28 février 2018 : journée mondiale des maladies rares

28 février 2018 : journée mondiale des maladies rares

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Ce mercredi 28 février 2018 est marqué par la journée mondiale des maladies rares. Les Filières de Santé Maladies Rares organisent un événement au Forum des Halles à Paris pour mener des actions de sensibilisation et d’information sur ces pathologies et leur impact sur la vie des patients. En France, 3 millions de personnes (soit 4,5 % de la population) sont affectées par ces pathologies dont 7000 ont été identifiées.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

On distingue une maladie rare lorsqu’elle touche moins de 2000 personnes, on parle alors de faible prévalence. Cependant 90 % des maladies rares ne touchent qu’un individu sur 200 000.
La majorité des maladies rares sont d’origine génétique et sont dites orphelines lorsque les patients ne bénéficient pas de traitement.
La moitié d’entre elles touchent les enfants, et vont causer des handicaps sévères (mucoviscidose, myopathies, rétinites, syndrome du X fragile…).
La prise en charge de ces pathologies a beaucoup évolué ces derniers temps. Il reste cependant de nombreux progrès à réaliser, notamment au niveau du diagnostic qui demande souvent plusieurs années avant d’être posé.

Un coup de projecteur sur ces maladies

L’accent sera mis sur la connaissance et la sensibilisation du grand public à ces maladies encore très méconnues. Il est nécessaire de changer le regard des autres sur ces pathologies et plus particulièrement celles qui provoquent un handicap invisible, c’est à dire une altération physique invalidante qui n’est pas apparente.
En effet, ces malades sont malheureusement victimes de l’incompréhension de leur entourage et voient souvent leur handicap minimisé. Pour faire évoluer les mentalités et à cette occasion un atelier sera dédié à cette thématique.
De plus, pour la première fois les Filières de Santé Maladies Rares se sont associés à une compagnie théâtrale pour présenter un spectacle dans 6 villes de France. La pièce, Écoute donc voir sera interprétée par Raphaël Thiéry, acteur, conteur et danseur atteint d’une maladie rare qui souhaite délivrer un message d’espoir pour tous ces malades.

Cette journée sera également l’occasion de faire un point sur les recherches dans ce domaine et de présenter les travaux des scientifiques sur ces maladies.

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