À 18 mois, elle souffre d’Alzheimer

À 18 mois, elle souffre d’Alzheimer

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La jeune Marian atteinte de la maladie de Niemann Pick type C. Source : gofundme.ccom / hope for Marian

La maladie d’Alzheimer, caractérisée par des troubles de la mémoire et du comportement, apparaît généralement chez les sujets âgés. Plus rarement, elle touche de jeunes enfants sous le nom de « Niemann-Pick », aussi appelée « l’Alzheimer des enfants ».

En Californie, une petite fille, Marian, a oublié, du jour au lendemain, des mots simples comme « bonjour » ou « au revoir ». À l’âge de 16 mois, les médecins lui ont diagnostiqué la maladie. Ses parents en appellent aux internautes pour lui venir en aide.

Une espérance de vie inférieure à 10 ans

Lorsqu’elle était âgée d’environ 9 mois, Marian a appris des mots simples comme « bonjour » et « au revoir », mais ses parents, Sara et Paul, ont très vite constaté que la petite fille oubliait à plusieurs reprises ces mots.

Les médecins se sont d’abord voulus rassurants, estimant qu’il n’y avait rien d’anormal. Mais Sara et Paul, qui ont une autre fille de 4 ans, ont compris que la petite Marian ne se développait pas normalement. Il a finalement fallu attendre encore sept mois pour que la maladie de Niemann-Pick type C soit diagnostiquée.  « Lorsqu’on a appris la nouvelle, nous étions dévastés » raconte Sara au Daily Mail.

La maladie touche environ 3 000 enfants dans le monde, pour lesquels l’espérance de vie n’excède pas 10 ans, faute de traitement approprié. La petite Marian est actuellement en train de suivre une thérapie expérimentale pour tenter d’améliorer sa qualité de vie et de rallonger son espérance de vie. « Sans ce traitement, Marian serait sûrement déjà morte » a confié sa maman. Marian est la plus jeune personne au monde à recevoir ce traitement : « Nous ne sommes pas sûrs à 100 % que les résultats seront là, mais pour le moment, cela semble fonctionner ».

Un appel à la générosité

Mais ce traitement coûte cher, et nécessite de nombreux déplacements. Les parents de Marian ont donc créé une cagnotte en ligne, Hope for Marian, grâce à laquelle ils ont déjà récolté 75 000 dollars en trois mois. Une aide précieuse qui servira à financier les frais médicaux nécessaires à soigner la petite fille. « Le traitement n’est pas un remède, mais, espérons-le, en raison des avancées médicales, elle pourrait être l’une des premières de sa génération à survivre à la maladie », explique sa maman.

Grâce à leur combat, relayé sur leur site internet, leur page Facebook et leur compte Instagram, les parents de la petite fille espèrent mettre en lumière cette maladie mal connue.

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