Epilepsie : une maladie méconnue et stigmatisée

Epilepsie : une maladie méconnue et stigmatisée

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Ce lundi 11 février marque la Journée internationale de l’épilepsie. Cette maladie fait l’objet d’une vision restrictive et reste mal connue du grand public et des médecins. Ainsi, on l’associe essentiellement aux crises imprévisibles et impressionnantes qu’elle provoque, bien que ses effets ne se limitent pas à cela. En France, les personnes atteintes d’épilepsie sont souvent stigmatisées et leur pathologie n’est pas considérée comme une priorité par les autorités de santé publique. Or, si les crises sont ponctuelles, le handicap lié à la maladie est permanent.

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

Environ 600 000 personnes souffrent d’épilepsie en France, dont 100 000 enfants et autant de personnes âgées. Il s’agit de la troisième maladie neurologique la plus fréquente après la migraine et les démences. Elle est liée à un fonctionnement anormal de l’activité cérébrale. Il peut y avoir un lien avec une lésion (traumatisme crânien, AVC, malformation) ou une prédisposition génétique mais, dans environ 30 % des cas, la cause de la maladie n’est pas clairement identifiée. Il existe une cinquantaine de syndromes épileptiques différents, dont le point commun est une désorganisation des réseaux de neurones. Au moment d’une crise, le cerveau subit une sorte de « court-circuit » qui l’empêche de fonctionner correctement. Ces crises peuvent survenir sous l’influence de certains facteurs comme le stress, l’anxiété, la fièvre ou le manque de sommeil. Elles se manifestent par une perte de contrôle émotionnel, des contractions musculaires involontaires, des convulsions, voire une perte de conscience. Des crises longues et rapprochées augmentent les risques d’accidents domestiques (noyade, chute, électrocution) et de lésions neurologiques irréversibles.

Des symptômes négligés

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, l’épilepsie n’est pas considérée comme une maladie chronique invalidante. Or, en dehors des crises, elle entraîne des troubles cognitifs qui altèrent les facultés d’attention et de concentration ainsi que la mémoire. Des troubles psycho-comportementaux sont également observés chez les malades épileptiques. 50 % des patients présentent des affections psychologiques, le plus souvent un syndrome dépressif. Les crises sont en quelque sorte les signes visibles de l’épilepsie et contraignent les personnes touchées à modifier leurs habitudes de vie dans de nombreux domaines : conduite automobile, intégration dans le milieu professionnel ou scolaire, contraception, grossesse, etc.

Aucune filière de prise en charge spécialisée

Après la première crise, qui permet de poser le diagnostic, les patients se retrouvent généralement seuls face à une maladie qui va bouleverser leur vie de tous les jours. Il n’y a pas de dispositif d’annonce et aucune filière de prise en charge spécialisée. L’impact psychologique de l’épilepsie est peu pris en charge car de nombreux psychiatres la considèrent comme une affection purement neurologique. Un manque d’organisation persiste au niveau des soins et les recherches en neurosciences sont encore insuffisantes.

Quels objectifs pour l’avenir ?

Selon les spécialistes, il est indispensable de reconsidérer la définition de l’épilepsie en prenant en compte les crises mais aussi les manifestations moins apparentes et les effets de la prise chronique de médicaments antiépileptiques. Actuellement, ces médicaments permettent surtout de prévenir les crises ou de réduire leur fréquence. Aucun traitement ne cible l’excitabilité des neurones, qui est la cause principale de l’épilepsie. Les objectifs pour les années à venir sont nombreux :

  • mettre en place un plan de prise en charge précis ;
  • améliorer la formation des médecins généralistes et des infirmières ;
  • développer des moyens de communication entre médecins généralistes et spécialistes.

La Haute autorité de santé (HAS) devrait publier ses recommandations d’ici la fin de l’année 2019 pour permettre un meilleur accompagnement médical et social des malades. De nouvelles perspectives médicamenteuses sont également en plein développement pour cibler les différentes formes de l’épilepsie.

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