Téléthon 2018 : c’est parti pour la 32e édition !

Téléthon 2018 : c’est parti pour la 32e édition !

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Crédits photo : AFM-Téléthon

Inspiré d’un concept américain, le Téléthon est aujourd’hui la plus grosse collecte populaire du monde. Créé en 1987, il se déroule chaque année au cours du premier week-end de décembre et mobilise des millions de personnes. L’édition 2018 a pour slogan « Vaincre la maladie, c’est enfin possible ». Parrainée par le chanteur Pascal Obispo, elle aura pour objectif de dépasser les 89 189 384 euros de dons enregistrés en 2017.

Un peu d’histoire…

Le Téléthon est un événement caritatif populaire organisé par l’Association française des myopathies (AFM). Le 4 décembre 1987 marque sa première édition. Le succès est immédiat et dépasse même les ambitions affichées. Près de 175 millions de francs sont récoltés, soit 29,7 millions d’euros. Spontanément, le monde associatif, les fédérations sportives et les entreprises se mobilisent et organisent des animations sur tout le territoire.

L’objectif principal du Téléthon est de mobiliser, sensibiliser et informer le grand public sur les maladies génétiques neuromusculaires et les maladies génétiques rares lourdement invalidantes. Les dons permettent de faire avancer la recherche et d’encourager les thérapies innovantes. Cette grande manifestation est également l’occasion d’apporter solidarité et soutien aux patients et à leurs familles qui vivent quotidiennement avec la maladie.

… et quelques chiffres

Tous les ans, le Téléthon mobilise près de 5 millions de personnes dont 200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux. L’événement est suivi par les différentes chaînes du groupe France Télévisions, qui assurent 30 heures de direct du vendredi au dimanche soir. Au programme : informations, état des lieux des recherches, témoignages, divertissements. En 2018, les dons effectués par les particuliers, les entreprises, les associations et les partenaires ont permis de financer 250 programmes et jeunes chercheurs. 34 millions d’euros ont été consacrés à l’aide aux malades et 59,3 millions sont allés à la recherche.

Thérapie génique : la voie à suivre

Longtemps considérée comme une impasse, la thérapie génique parvient depuis quelques temps à démontrer qu’elle peut mener à des réussites et tenir ses promesses. Cette méthode, qui consiste à soigner une maladie en modifiant un gène déficient, est soutenue par le Téléthon depuis 25 ans. Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, explique : « Aujourd’hui, on connaît la moitié des gènes responsables de maladies rares. Et on décrypte le fonctionnement des pathologies. Au Téléthon, nous avons fait très tôt le pari des thérapies géniques, même quand le scepticisme s’est installé ».

Le premier succès intervient en 2000 avec le cas des « bébés bulles », au système immunitaire défaillant. Les chercheurs avaient alors prélevé puis traité des cellules souches avant de les réinjecter dans la circulation sanguine afin qu’elles bloquent le gène impliqué dans la maladie.

Depuis 2009, le Généthon (organisme de recherche du Téléthon) s’est associé avec plusieurs universités américaines pour trouver une thérapie génique adaptée au cas de la myopathie myotubulaire. Cette pathologie se caractérise par une dégénérescence musculaire très rapide et tue 50 % des enfants touchés avant 18 mois. Ceux qui survivent sont condamnés à l’état de « poupées de chiffons », incapables de se tenir assis seul ou de respirer sans assistance. Un premier essai clinique mené sur huit bébés a montré des résultats encourageants. Un deuxième essai devrait être lancé en France dans plusieurs semaines.

Ce mercredi 5 décembre 2018, un essai clinique européen sur dix-sept patients âgés de plus de 10 ans a été lancé. Il porte sur un « candidat-médicament » ciblant le syndrome Crigler-Najjar, une très rare maladie du foie qui oblige les personnes atteintes à rester de longues heures sous des lampes de photothérapie pour empêcher l’accumulation d’une substance pouvant provoquer des atteintes neurologiques. La première phase de l’essai doit évaluer la tolérance et l’efficacité thérapeutique du produit et définir le dosage optimal. Ce traitement innovant a bénéficié d’un investissement de 18 millions d’euros provenant du Généthon.

De vendredi à dimanche soir, vous pouvez donner le montant de votre choix en appelant le 36-37 ou en vous rendant sur le site afm-telethon.fr. En envoyant « DON » par SMS au 92007, vous envoyez automatiquement un don de 5 €.

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